Irailaren 1ean, 10:30ean, ASPACEko zerbitzuak erabiltzen dituzten eta garun-paralisia duten Gipuzkoako dozenaka haur eta gazteen gurasoek elkarretaratzera deitu dute Donostiako Andia kalean, Hezkuntza Delegaritzaren aurrean. ASPACE Gipuzkoako erabiltzaileak eta familiak errealitate gordin batekin topatu baitira 2025-2026 ikasturte hasiera honetan. Orain arte 213 eskola egun zituzten bitartean, garun-paralisia duten 20 urtez azpiko erabiltzaileen Aspace Eskolaren egutegia 33 egun murriztea erabaki baitu erakundeak. Lan gatazka luze baten ondotik, Hezkuntza arloko lan hitzarmena aplikatu diete langileei, eta horrenbestez, gainerako eskola arruntetan bezala, 180 egunetara murriztu dute eskola-egutegia. «Kontua da gure seme-alabek behar bereziak dituztela, eta eskola deitu arren, ASPACEn haien garapenerako ezinbestekoak diren terapiak egiten dituztela», dio Idoia Kastezubi irundarrak.
Murrizketa pazienteen kaltetan
13 urteko Alaiaren ama da, eta bere alabak bezala dozenaka haur eta gaztek ibiltzen edota hitz egiten ikasten dute ASPACEko eskolan. Fisioterapia, logopedia, hidroterapia jasotzen dute, eta «errutina behar dutenez, zerbitzurik gabe geratzeak atzerakada handia eragiten die fisikoki, emozionalki eta kognitiboki ere», azaldu digu. Hortaz «bulego batetik murrizketak egitea erabakitzen badute, alternatiba behar dugu, baina ez dira gure lekuan jartzen», kexu da.
Garuneko-paralisia duten 472 pertsona artatzen ditu gaur egun ASPACE Gipuzkoak. 340 profesional eta 126 boluntariok osatzen dute sarea, eta erabiltzaileei haien etxetik ahalik eta hurbilen zerbitzu emateko xedea duenez, 1971 urteaz geroztik Gipuzkoan sakabanatuak dituen 15 zentroko sarea osatzea lortu du; Andoain, Arrasate, Beasain, Bergara, Eibar, Eskoriatza, Donostia, Tolosa, Urretxu, Zarautz eta Irunen. Gure eskualdean ASPACEk 50 lagun ingururi ematen die zerbitzu, Irungo Urdanibia plazan duen egoitzan eta Alberto Larzabal kaleko (Belaskoenea) Arrupenea Zentroan ere. Bertan 20 urte arteko eskolan 6 erabiltzaile diren bitartean, gainerakoek Eguneko Zentroa erabiltzen dute. Eta eskolaren kasuan, Idoia Kastezubiren alabarentzat bezala, gainerakoentzat ere zerbitzu hau «ezinbestekoa» da. Kontatu digunez, Donostia Ospitaleko Pediatria Paziente Kronikoen zerbitzuko pediatra eta neurologoek agiri bat sinatu zuten murrizketek paziente hauengan eragin dezakeen galeraz ohartaraziz. Baina Osakidetzak gurasoen kezka partekatzen badu ere, ASPACEko zuzendaritza batzordeak murrizketarekin aurrera egitea erabaki zuen.
Era berean, garun-paralisia duten erabiltzaileak direla aintzat hartuta, zentroetara joan-etorri ahal izateko garraio egokitua ere kendu egin zieten zenbait kasuetan, joan den ekainaren 23an. Horren ondorioz, ASPACE Gipuzkoak dituen 15 zentroetako hainbat erabiltzailek ezin izan dute udan zentroetara joan. «Batzuk ez dituzte baliabiderik euren kabuz eramateko, eta uda honetan adibidez, uztailean zentrora joateko taxian 1.400 euro gastatu duen familia bat dago», kontatu digu Kastezubik.
Alde horretatik, ASPACEko arduradunen zein garraio egokituaren zerbitzua dirulaguntzen duen Gipuzkoako Foru Aldundiko agintarien partetik «abandonatuak» sentitzen direla dio, «amorraturik gaude, eta aurreneko aldiz Gipuzkoa osoko gurasoak gure seme-alaben eskubideen alde defendatzeko indarrak batu ditugu». Horretarako guraso elkartea eratu berri dute. Bizi duten egoera «bidegabekeria ulertezina» da haien ustetan. «Ez da kapritxo bat, gure seme-alaben osasuna dago jokoan, dependentzia maila handia dute», dio ama honek.
Zigor bikoitza haur eta familientzat
Hala ere, ASPACEko langileez ez dute inolako kexarik, «zoragarriak dira, lan bokazionala egiten dute eta eskubide osoa dute haien lan baldintzak hobetzeko, baina goitik baliabideak bideratzen ez badituzte gure seme-alabek pairatzen dituzte ondorioak». Baita haien familiek ere.
Orain artean gabonetan, aste santuan eta udan ASPACEko zerbitzurik gabe egin ohi izan dute aurrera, nekez. Baina urtean ASPACEko eskola 180 egun besterik ez bada martxan, zaintzaren lan-karga 33 egunez handitzen da familientzat. «Ezinezkoa da, gu ez gara profesionalak, haurraren paralisi mailaren arabera oso zaila egiten da, eta zailtasunak ditugu, ezin ditugulako aitona-amonekin utzi, ezta ohiko udalekuetan ere», argitzen du Idoia Kastezubik, «etxean zaindu behar ditugu suposatzen duen guztiarekin, zigor bikoitza da haurrarentzat eta familiarentzat». Egin-eginean ere, lana utzi edo soldatarik gabeko eszedentzia hartu behar izaten dute «gehienetan amak», eta administrazioaren bestelako babesik gabe, bazterketa soziala eta ekonomikoa eragin dezake. Eta tamalez, dagoeneko murrizketa hauekin osasun aldetik zigortuak diren pazienteengan itzultzen da guztia. «Gainera, haurrak haurrekin egon behar dute, etxean aspertu egiten dira», dio ama honek, haurren osasun emozionala eta sozializatzeko duten eskubidea ere ukatzen ari zaiela gogoratuz.
Agintari publikoei eta ASPACE erakundeko arduradunei enpatia eskatzen diete, besterik ez. Haien ustetan, orain arteko 213 eguneko eskola-egutegia eskasa bazen, orain haien seme-alabek urtean 185 egun pasako dituzte etxean. Ikasturte honetan, hasteko, uda luze baten ondotik irailaren 5ean hasiko dira terapia egiten, irailaren 1ean beharrean.